Bechterew Diaries #1

Ik vertel eigenlijk te weinig over mijn reuma, en dat wil ik graag veranderen. Ik weet vooral niet zo goed weet waar ik moet beginnen. Dus na lang denken bedacht ik me dat ik er misschien maar een soort diary van moet maken. Ik heb het idee dat er zoveel instagram diaries op blogs te vinden zijn, dat dat niet meer zo interessant is om te lezen. Ik kreeg de laatste paar weken wel vaker appjes met daarin vragen over medicijnen en testen en dergelijke, dus leek me wel idee om daar wat vaker over te schrijven.

 

 

Vorig weekend was ik op bezoek bij vrienden op de camping. Supergezellig en ik miste kamperen ook weer echt. Ik heb jaren lang gekampeerd met mn ouders op vakantie. Ik vond het superleuk en ik heb nu al een paar jaar niet meer gekampeerd. Vroeger kon ik niet altijd helpen met de tent opzetten, maar dat lukte met 3 mensen ook wel. Al duurde het een paar jaar voordat ik me niet meer schuldig voelde omdat ik niet meehielp. Het slapen in een tent vond ik altijd leuk. We hebben dat zoveel zomers gedaan, totdat mijn gebreken me inhaalden. Slapen op een luchtbed kan ik prima binnen, maar buiten trekt de kou uit de grond dwars door het luchtbed heen en in mn rug. En ja, ook in de zomer zit er nog kou in de grond. in 2013 zijn we naar Zuid Frankrijk geweest en ik werd elke ochtend met pijnscheuten wakker. Pas na een tijdje in de zon kwam ik op gang.Β  In de zon ging de pijn weg en de stijfheid ook. Een ander dingetje was bijvoorbeeld als de zon onder gaat. Dat was nooit zo heel fijn, want dan wordt het vochtiger en dat voel ik in mn gewrichten trekken. Op vakantie voelde dat meestal stom. Iedereen loopt nog in bikini en ik deed al een lange broek en vest aan. Er kwam gewoon een moment een paar jaar geleden dat het niet meer ging. Stel nou dat het afgelopen weekend geregend had toen ik in de tent sliep. Dan had ik waarschijnlijk helemaal niet kunnen lopen. Gelukkig hebben we weer een hittegolf.

 

Nou heb ik met regenachtig weer sneller dat ik op de bank zit met een dekentje. Dan ben ik veel moeier en voel ik me een beurse banaan. Alsof ik van een trap gerold ben. Alles doet gewoon een beetje pijn. Ik kan wel lopen, het doet gewoon overal een beetje zeer. En als het veel regent, heb ik dat er een gewricht iets zeer doet. De ene keer is het mijn heup, de andere keer is het mijn schouder of mijn pols of mijn knie. Nuja, doe maar gewoon iene-miene-mutte met mn gewrichten. Of mn niet gewrichten πŸ˜‰ om het leuk te houden. Meestal is het mn pols. Dan ben ik gewoon een paar dagen linkshandig. Daarom ben ik altijd wel mijn linkerhand aan het trainen. Zodat ik dingen beter kan met links. Deurklinken open doen valt wel mee, maar sloten openen met links is alweer lastiger, of pinnen. Schrijven blijft lastig, maar het is leesbaar. Doe maar eens met 1 hand je broek uit.

 

Na Italie was ik blij. We hadden 3 weken mooi, warm weer. Ik kwam terug en ik voelde me anders. Fitter. Minder moe. Gelukkig was het hier in Nederland ook mooi weer. Nuja, voor eventjes. Voor 1,5 ofzo kon ik in ene meer. Fysiotherapie ging makkelijker. Ik heb een heel schema met krachtoefeningen. Ik kon meer gewicht aan en met cardio kon ik langer volhouden. Ja, ach, je zweet, maar dat is zo weg onder de douche. Ik genoot ervan. Totdat het mooie weer weg was. Toen lag ik weer als een sneu hoopje op de bank. Oh man, die zaterdag van de storm. Ik heb met pijn onder een dekentje op de bank gezeten. Koorts, pijn, vermoeidheid. Hurray being me! De extra vermoeidheid komt de laatste paar dagen ook nog eens omdat ik laat ben gaan slapen. Laatst lag ik pas tegen 2 uur op bed. Ik ben normaal nooit zo’n nachtmens, maar als je niet naar bed kan lopen kan je eigenlijk niet anders dan wachten tot de medicijnen werken en je weer kan lopen. Soms duurt dat een half uur, soms duurt dat wat langer.

 

De laatste paar weken volgen de slechte dagen en goede dagen elkaar in rap tempo op. De ene dag kan ik veel en de volgende dag zit ik de hele dag op de bank en is de wasmashine aanzetten al een overwinning.

 

Willen jullie zulke diaries wel vaker lezen? Als je vragen hebt; brand los.

 

More about Lin

Comments

  1. Reply

    Ik vind het altijd goed als iemand open is over zijn of haar “ziek” zijn. Vooral als je jezelf er ook goed bij voelt. Dat is denk ik het meest belangrijk.
    Mijn vader is al heel wat jaren geleden gediagnostiseerd met bechtrew, dus ik weet wat het betekent voor iemand. Toch is het ook interessant te lezen hoe anderen dit ervaren.
    Als je het zelf leuk/fijn vindt om erover te schrijven, dan ga ik het zeker lezen πŸ™‚

    1. Reply

      Ik heb een tijdje bij een bechterew oefengroep gezeten en daar kwam heel sterk naar voren dat je wel op dezelfde plaatsen pijn hebt, maar dat iedereen het toch anders ervaart. Dus ik hoop dat ik zo een beetje beeld kan vormen hoe het voor mij is.

  2. Reply

    Heel interessant om te lezen, zeker mee doorgaan! Mijn vader en zijn broer hebben ook Bechterew. Ik zelf ben ook getest, maar daar kwam gelukkig niets uit.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

CommentLuv badge